[공유경제신문 이경호 기자] 질병관리본부 ‘희귀질환 권역별 거점센터 운영 사업’에 경기서북부권 거점센터로 선정된 인하대병원(병원장 김영모)이 지난 10일, 제1회 심포지엄을 개최했다고 13일 밝혔다.

희귀질환 권역별 거점센터 운영 사업은 희귀질환자에게 양질의 의료서비스를 제공하고, 접근성과 편의성 강화, 전문 의료 인력 교육 및 진료협력체계의 구축을 통해 희귀질환의 진단, 치료, 관리 역량을 향상시키기 위해 지난 2018년 12월 질병관리본부가 상급종합병원을 상대로 공모를 진행한 사업이다.

이날 심포지엄에서는 ▲ 희귀질환 관리를 위한 국가정책 방향 및 미진단 희귀질환 진단(서울대어린이병원 희귀질환 중앙지원센터 채종희 센터장) ▲ 희귀질환 유전자 진단 및 치료의 현재와 미래(삼성서울병원 소아청소년과 진동규 교수) ▲ 희귀유전질환에 대한 정형외과적 접근(인하대병원 정형외과 권대규 교수) ▲ 희귀질환 진단을 위한 분자유전학적 접근(인하대병원 진단검사의학과 장우리 교수)의 강연이 이어졌다.

인하대병원 희귀유전질환센터장 이지은 교수(소아청소년과)는 "오늘의 심포지엄이 국내 희귀질환 환자들에게 실질적으로 도움을 줄 수 있는 계기가 되길 진심으로 바란다"며 "앞으로 질병관리본부, 중앙지원센터와의 긴밀한 진료네트워크 구축과 치료 노하우의 공유를 통해 희귀질환 환자들에게 희망을 제공하겠다"고 말했다.

이경호 기자 news@seconomy.kr