‘하트밀(HeartMeal)’은 하트(Heart)와 밀(Meal)의 합성어로, 음식을 통해 사랑의 마음을 전한다는 의미를 담고 있다. 올해로 다섯 번째 열리는 이번 만찬 행사는 선천성 대사이상 환아 및 가족을 위해, 총 30가족 108명을 초청했다.
선천성 대사이상(유전 대사질환)은 국내에서 5만명 중 1명꼴로 앓고 있는 희귀질환으로, 지방과 아미노산 등 필수 영양소를 분해하는 특정 효소가 체내에 부족하거나 만들어지지 않아 고기와 빵, 쌀밥 등 일반 음식뿐 아니라 모유도 자유롭게 섭취하기 어렵다. 평생 특수분유를 먹으며 엄격한 식이관리를 해야 하고, 그렇지 않을 경우 운동발달 장애, 성장장애, 뇌세포 손상 등 다양한 장애와 손상을 유발해 심할 경우 사망에까지 이를 수 있다.
이번 만찬 행사에는 ‘더 키친 살바토레’ 쉐프와 ‘매일아시아모유연구소’ 연구원들이 함께 개발한 저단백 코스 요리를 선보였다. 망고 퓨레로 맛을 낸 ‘망고&아보카도 샐러드’와 저단백질 파스타를 사용한 ‘푸질리 파스타’, 저단백 밀가루로 만든 ‘마리나라 피자’와 디저트 ‘초콜릿 브라우니 케이크’ 및 설탕 함량을 줄인 ‘딸기 스무디’ 등 엄격한 식단 관리로 외식이 어려운 환아들도 맛있게 즐길 수 있는 메뉴로 준비했다.
이 날 선보인 메뉴들은 가정에서도 만들 수 있도록 요리법을 상세하게 적은 레시피 카드로 제작해 환아 가족에게 제공했다. 또한 참석한 가족에게 즐거운 추억을 만들어주기 위해 마술쇼와 퀴즈 이벤트를 진행하고, 별도의 포토존을 만들어 가족사진 촬영 및 액자를 선물했다. 더불어 이번 캠페인을 위해 제작한 하트밀 담요 및 환아들을 위한 간식들로 구성된 선물도 전달해 행사에 참석한 가족 모두에게 특별한 경험이 될 수 있도록 했다.
특히 이번 하트밀 캠페인은 대중의 참여를 통해 환아들을 응원하는 특별한 방식으로 진행됐다. 따뜻한 나눔에 함께 동참하자는 의미를 담은 ‘하트밀 담요’ 1,000장을 준비해 완판 했으며, 판매 수익금 전액은 매일유업의 후원금을 더해 환아들을 위해 준비한 단백질 조정 특수식품 등 총 15종의 국내외 식품으로 구성된 ‘하트밀 박스’를 마련해 100가족에게 전달됐다.
또한, 선천성 대사이상을 알리는 캠페인 영상과 SNS 카드뉴스, 캠페인 소문내기 이벤트 등을 통해 영상 조회수와 좋아요 및 공감 표시, 댓글과 공유하기 등으로 총 20만건의 참여수를 달성했다. 연예인들의 참여도 이어져 배우와 가수, 방송인, 운동선수 등 총 23명이 SNS를 통해 환아들을 응원하는 메시지를 전하며 선천성 대상이상 희귀질환에 대한 사회적 공감대가 형성될 수 있는 기틀을 마련했다.
매일유업 관계자는 “선천성 대사이상 환아가 더 건강하게 자라기를 바라고 가족을 응원하자는 마음에서 시작된 하트밀 캠페인에 많은 분들이 공감하고 응원해주신 덕분에 하트밀 담요 기부에서 하트밀 박스 선물, 가족을 위한 만찬행사까지 올해는 하트밀 캠페인을 더 뜻 깊고 의미 있게 성료할 수 있었다”며 “앞으로도 매일유업은 단 한 명의 아이도 소외되지 않고 건강하게 자랄 수 있어야 한다는 기업 철학을 바탕으로 선천성 대사이상 환아들이 따뜻한 관심과 이해 속에 건강하게 성장할 수 있도록 지속적으로 노력하겠다”고 말했다.
한편, 매일유업은 1999년부터 20년째 선천성 대사이상 환우들을 위해 개발한 앱솔루트 특수분유 8종 12개 제품을 국내에서 유일하게 공급하고 있다. 희귀질환으로 사회적 인식이 부족한 선천성 대사이상 질환을 알리는 인식개선 이벤트와 외식이 어려운 환아와 가족을 위한 외식 행사로 구성된 ‘하트밀(Heart Meal) 캠페인’도 지난 2013년부터 전개해오고 있다. 그 외에도 인구보건복지협회가 PKU(페닐케톤뇨증) 환우 가족을 위해 마련한 가족캠프에도 19년째 후원하며 지속적인 사회공헌활동을 펼치고 있다.
이경호 기자 news@seconomy.kr
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